Federata Ndërkombëtare e Talasemisë (TIF), Organizata Botërore e Shëndetësisë (OMS), « Cooley’s Anemia Foundation » në Nju Jork, si dhe shoqatat e Talasemikëve në botë, duke përfshirë edhe shoqatën e luftës kundër Talasemisë në Shqipëri, përkujtojnë ditën e Talasemisë, kësaj sëmundje me bazë gjenetike, të trashëguar, e cila prek dhjetra mijra fëmijë çdo vit në botë

Nga Alfred Papuçiu /

Në çdo 8 maj, kudo në botën e qytetëruar përkujtohet Dita e luftës kundër Talasemisë, kësaj sëmundjeje të shekullit XX dhe të shekullit XXI që është e përhapur në shumë vende të botës. Në këtë ditë, të gjithë ne kujtojmë me përmallim ata fëmijë, adoleshentë dhe madhorë që ditën të përballojnë sëmundjen vite të tëra në vende të ndryshme të botës. Shembulli i tyre dhe hapat që janë bërë vitet e fundit për diagnostikimin dhe mjekimin e kësaj sëmundjeje gjenetike na japin shpresa se në një ditë të afërt do të arrihet të gjendet një kurë edhe për talasemikët. Si anëtar bashkëpunëtor i Federatës Ndërkombëtare të Talasemisë (TIF) dhe si shqiptar uroj që të gjithë ne në Shqipëri dhe në diasporë të kujtojmë fjalët e shënjtores sonë Nënë Tereza, e cila me modestinë e saj jepte gjithmonë një mesazh human: “Ajo që bëj unë është një pikë uji në oqean. Por, nëse kjo pikë uji nuk do të ishte atje, uji do të mungonte”. Silueta e saj ngjyrë blu e hapur dhe e bardhë njihej kudo në botë dhe fjalët e saj shpesh jepen si postulatë që krijojnë shpresa për të ardhmen e atyre që vuajnë, që kanë një sëmundje kronike, atyre që nuk kanë shumë të ardhura, por që shpresojne për një të ardhme më të mirë.

Federata Ndërkombëtare e Talasemisë (TIF), Organizata Botërore e Shëndetësisë (OMS), « Cooley’s Anemia Foundation » në Nju Jork, si dhe shoqatat e Talasemikëve në botë, duke përfshirë edhe shoqatën e luftës kundër Talasemisë në Shqipëri, përkujtojnë ditën e Talasemisë, kësaj sëmundje me bazë gjenetike, të trashëguar, e cila prek dhjetra mijra fëmijë çdo vit në botë. Shumë njerëz që jetojnë në pellgun e Mesdheut, në Lindjen e Mesme, në Afrikë,  apo në Azinë Jugore,  kanë « veçorinë » e talasemisë në genin e tyre. Ajo ndodhet në këto rajone sepse ndihmon për të mbrojtur portatorët e saj nga malarja. Kjo shihet rrallë në popullsinë e Europës Veriore. Por për shkak të migracioneve, talasemia haset shpesh herë edhe në SHBA, në Kanada, sidomos këto vitet e fundit. Talasemia haset gjithashtu edhe në popullsi etnike me prejardhje të tjera, prandaj nuk mund ta cilësojmë vetëm si sëmundje mesdhetare.

Beta Talasemia është një nga sëmundjet gjenetike më e përhapur në botë. Organizata Ndërkombëtare e Shëndetësisë vlerëson se çdo vit lindin më tepër se 100 000 fëmijë, të prekur nga kjo sëmundje në gjendjen homozigote, në mungesë të mjekimit. Prandaj, në një të ardhme të afërt, mendohet të arrihet një terapi sa më e thjeshtë që të jetë e mundur, efikase dhe e zbatueshme për të gjithë. Pra geni talasemik është i përhapur tek popullsitë në brigjet e Mesdheut, në Korsikë, në Itali, veçanërisht në deltën e lumit Po, në Sardenjë, në Siçili, në Greqi, në Shqipëri, në Kretë, në Francë, në Belgjikë, në Liban, në Siri, në Dubai, Turqi, Qipro. Vatra të tjera egzistojnë në Tailandë, në Laos, në Indi, në Kinë, në Filipine dhe në disa rajone të Afrikës. Ata që kanë më tepër genin e talasemisë) ndodhen në Qipro (14 % e popullsisë), në Sardenjë (10 %) dhe në Azinë Juglindore. Për shkak të migracionit, geni gjendet në të gjitha rajonet e botës,, tek 1,5 % të popullsisë botërore, tek 80 deri 90 milion persona. Në SHBA dhe në Bashkimin Europian vlerësohen 15 000 raste, me 1500 fëmijë që lindin çdo vit me këtë sëmundje. Për krahasim, në Amerikë: 0-3% e popullsisë është e prekur nga një mutacion i genit të talasemisë, në zonën e Mesdheut: 2-18% është e prekur, në Europë: 0-19%   është e prekur, në Azinë e jugut 0-11% është e prekur, në Afrikë 0-12% është e prekur, në Paqësorin perëndimor: 0-13% është e prekur. Para disa kohe isha në një konferencë ndërkombëtare lidhur me talaseminë, dhe pashë me sytë e mi mbi 900 talasemikë nga e gjithë bota, vocërrakë, adoleshentë, talasemikë burra dhe gra, të martuar dhe me fëmijë, gjë që nuk mund të konceptohej 20 vite më parë, kur talasemia ishte akoma një sëmundje vdekjeprurëse, ndërsa aktualisht ajo është një sëmundje kronike, që kurohet mirë, me transfuzione dhe eliminues te hekurit (që fatkeqësisht, si pasojë e genit defektoz, grumbullohet në trupin e njeriut).

Në Shqipëri, në bazë të disa studimeve të pjeshme të bëra vite më parë nga departamenti i Pediatrisë janë gjetur rreth 7.1 për qind e popullsisë si portatorë të Mikrocitemisë, genit të Talasemisë. Termi Talasemia vjen nga greqishtja (thalassa (“det”) and -emia (“gjak”) dhe tregon se është një sëmundje karakteristike për zonat bregdetare, tipike për pellgun e Detit Mesdhe. Në Shqipëri ka rreth 300,000 bartës të Hemoglobinopative  (duhet të jenë më shumë, për faktin se vazhdimisht zbulohen raste të reja dhe duke ekzaminuar dhe pjesëtarë të tjerë të familjes që nuk kanë shqetësimë, zbulohen dhe shumë të tjerë). Shpërndarja e bartësve është heterogjene dhe frekuenca më e lartë takohet në zonat e Ultësirës Perendimore: Fieri, Lushnja, Vlora, Saranda, Berati, Kavaja, Shijaku, por dhe në Korçë, Tiranë, Dibër. Qindra qytetarë të Tiranës dhe të Shqipërise i janë përgjigjur thirrjes së Kryqit të Kuq Shqiptar për të dhuruar gjak për mbi 500 fëmijët shqiptarë me hemoglobinopati, ku perfshihen talasemia major, drepanocitoza, talaso/drepanocitoza. Janë tre qendra ekzistuese ku bëhet transfuzioni i masës eritrocitare, e përgatitur për çdo pacient, sipas grupit dhe strukturës se tij, me filter leukocitar. Aleanca për dhurimin e gjakut, nën kujdesin e veçantë të Presidentit të Republikës së Shqipërisë, Ilir META lindi si nevojë për të sensibilizuar e ndërgjegjësuar shoqërinë tonë për nevojën e dhurimit vullnetar të gjakut, për të ngritur solidaritetin për të dhuruar gjak për ata që kanë nevojë e sidomos pacientët talasemikë e për të nxitur vullnetarizmin, sepse dhurimi vullnetar i gjakut mbetet ende një sfidë për ne.

Gjithkush duhet të ketë parasysh se tashmë po punohet shumë në disa drejtime: Puna kërkimore është përqëndruar sidomos në gjetjen e indeve që mund të rrisin prodhimin e hemoglobinës në rruazat e kuqe; Të gjenden ilaçe të reja, sidomos ato që mund të jenë më efikase dhe që merren nga goja;  Transplantimi i palcës së kockës apo i qelizave bazë; Terapia gjenike për të zëvëndësuar genet e Talasemisë me gene normale. Mesazhet lidhur me mjekimin klinik të talasemisë janë të shumta dhe premtuese. Shkencëtarët punojnë në këtë drejtim, por realizimet e tyre do të varen edhe nga pranimi i një mjekimi klinik të përshtatshëm nga ana e vetë pacientëve talasemikë, për të arritur pastaj tek mundësia e një kurimi më të efektshëm.

Në këtë ditë përkujtimore nuk mund të le pa përmendur punën e përkushtuar të hematologëve shqiptarë, laborantëve, personelit mjekësor në përgjithësi, që kanë përballuar dhe u kanë dhënë zgjidhje bashkëkohore problemeve që lidhen me diagnostikimin dhe mjekimin e talasemisë. Nuk mund të rrijmë pa kujtuar me respekt të veçantë Profesor Selaudin Bekteshin. Për dekada të tëra ka drejtuar, fillimisht shërbimin e pediatrisë në spitalin e Tiranës. Ishte profesor Selaudin Bekteshi që themeloi hematologjinë në vendin tonë, ishte ai që gjithë jetën kuroi mijra fëmijë që sot janë rritur e jetojnë, apo kanë krijuar familje; ishte ai që futi në rrugën e hematologjisë, mjekun e shquar, Profesor Enis Boletini që ka qënë nga të parët që përdori diagnozën prenatale. Janë bërë hapa edhe nga Ministria e Shëndetesisë në Shqipëri, si dhe nga mjekët tanë të talentuar hematologë, dhe të fushave të tjera që merren me talasemikët, jo vetem të brezit të kaluar të të ndjerit profesor Selaudin Bekteshi, të ndjerët prof. Enis Boletini, dr Afërdita Gusho, prof. Aleko Vesho, por edhe të mjekëve të tanishëm, prof. Eleni Anastasi, prof. Anila Godo, dr. Albert Zhuzhuni, Dr Pali Xhumari,  Prof. Sulçebe, dr. Vangjelo Grillo (megjithese ishte në Spitalin e Fëmijëve në një pavijon tjetër dhe jo të hematologjisë), zonja Dhoni Adhami, laborante, e urtë dhe tepër e aftë për profesionin e saj, që ndiqte fëmijët talasemikë në Pediatrinë e Tiranës, e shumë të tjerë. Tanimë ka edhe mjekë që i përkasin brezit te ri që janë formuar tek ne ose jashtë shtetit. Të më falin ata mjekë të përkushtuar që për mungesë vendi, nuk i përmend dot të gjithë, por ata gëzojnë respektin e pacientëve dhe prindërve te tyre. Kujtoj edhe të gjithë ata miq e dashamirës të shëndetësisë shqiptare, që sëbashku kishin bërë të mundur ardhjen e centrifugës së parë nga Gjermania, në ato vitet 80-të…Shpreh mirënjohjen e thellë për ata shqiptarë që kanë dhe kanë pasur shpirtin human, jo si « qoftëlargët » që pengonin dhe pengojnë ecjen e shoqërisë përpara, e deri diku edhe të shkencës, kulturës dhe teknikës shqiptare… Flas me admirim për Shoqatën e Luftës kundër Talasemisë në Shqipëri dhe kryetarin e saj, zotin Musa Zenelaj, dhe Fondacionin e Fëmijëve Shqiptarë, të kryesuar nga Dr. Liri Berisha që bëjnë shumë, bashkë me mjekët shqiptarë për t’u dhënë buzëqeshje dhe shpresa për të ardhmen, atyre mijra fëmijëve të mirë, të urtë shqiptarë që jo për faj të prindërve, por për arsye gjenetike, kanë trashëguar sëmundjen e Talasemisë. Kësaj sëmundjeje që nëse në vitet 80-të ishte vdekjeprurëse, tanimë me krijimin e kushteve për transfuzione të rregullta, me një terapi për eliminimin e hekurit, si dhe me parandalimin e problemeve kardiake, hepatike, diabetit dhe komplikacioneve endokrinologjike, është kthyer në një sëmundje që kurohet mirë, jetëgjatësia e të prekurve nga kjo sëmundje është rritur dhe në bazë të të dhënave shkencore, mendohet që pas pak vitesh, të arrihet një kurë. Pra idealja do të jetë terapia gjenike, shpresa më e madhe e këtij shekulli jo vetëm për këtë sëmundje që prek sidomos zonat mesdhetare, por edhe për sëmundje të tjera në botë.

Në shënimet e mija kam shënuar në anglisht edhe fjalët e zotit Panos Englezios, President i Federatës Ndërkombëtare të Talasemisë (TIF), i cili më shkruante pak kohë më parë :“We were extremely pleased to learn the Albanian Ministry of Health, the health professionals involved in the treatment of patients with thalassaemia and the Albanian national Anti-Thalassaemic Association are now working closely together towards implementing further improvements regarding prevention and treatment protocols for Thalassaemia in Albania.  This is extremely encouraging and soul-satisfying”. Ja u dhashë versionin në anglisht, për të mos bërë edhe unë ndonjë lapsus në përkthimin në shqip të fjalëve të Presidentit të nderuar të TIF: “Jemi shumë të kënaqur kur lexojmë se Ministria Shqiptare e Shëndetësisë, profesionistët e shëndetësisë që merren me mjekimin e pacientëve me talasemi dhe Shoqata kombëtare e Luftës kundër Talasemisë, po punojnë tani ngushtë për të vendosur vlerësime të mëtejshme lidhur me protokollet e parandalimit për Talaseminë në Shqipëri”. Zoti Panos Englezios, një biznesmen i suksesshëm, i respektuar, që megjithëse para disa vitesh humbi djalin e tij, Zhorzh (Georges), vetëm 27 vjeç, vazhdon luftën e tij kundër talasemisë, duke ndihmuar me përvojen e tij, por edhe duke organizuar konferenca ndërkombëtare në vende të ndryshme të botës. Në një mesazh të fundit, drejtuar edhe talasemikëve, personelit shëndetësor, përfshirë dhe shqiptarë,  Panos Englezos ndër të tjera shprehet: “Vetëm duke punuar sëbashku, duke qënë partnerë në përpjekje, ne mund të arrijmë qëllimin e përbashkët: cilësinë më të mirë të mundëshme të kujdesit për çdo pacient me talasemi, kudo që të ndodhet dhe të jetojë ai në botë”.

Sot në  8 Maj mora një  mesazh të ngrohtë urimi nga Drejtoresha Ekzekutive e TIF lidhur me nismën e Presidentit Ilir Meta për aleancën për dhurimin e gjakut për Talasemikët. Ajo më shkruan:

Dear Mr Alfred Papuçiu,

Thank you for your note and many congratulations for this initiative.

Kind regards

Dr Androulla Eleftheriou

BSC, MSc, PhD

Executive Director, Thalassaemia International Federation

Member of the Board of Directors of the International Alliance for Patient Organizations (IAPO)

Federata Ndërkombëtare e Talasemisë që e ka selinë në Nikozi të Qipros bën një punë të lavdërueshme lidhur me diagnostikimin dhe përhapjen e të rejave për Talaseminë që ato të shkojnë jo vetëm në qendrat kryesore të mjekimit, por edhe në fshatra e vende ku nuk ka akoma qendra të specializuara. Në këtë Federatë bëjnë pjesë 91 vende, me shoqatat e tyre të Talasemisë, shkencëtarë dhe anëtarë individualë, mjekë nga Europa e në botë, duke përfshirë edhe nga Shqipëria. Ajo organizon seminare dhe ka një program të gjerë edukimi mjekësor që fillon nga konsultat gjenetike dhe diagnoza prenatale që mund t’u japin familjeve njoftime të plota mjekësore për t’i ndihmuar që t’i kenë fëmijët me shëndet të plotë. Gjithashtu ajo jep herë pas here njoftime të vlefshme lidhur me trajtimin klinik të përshtatshëm për Talaseminë, në të gjitha format e saj. Ekspertë të saj kanë qënë në Shqipëri. Në shqip janë botuar disa libra të saj, ndër të tjera edhe libri “Mbi Talaseminë,” i shkruar nga drejtoresha  e TIF, Dr. Androulla Eleftheriou, i cili është një udhërrëfyes i çmuar për pacientët talasemikë, si dhe për personelin mjekësor. Në këto organizma me prestigj, si TIF dhe « Cooley’s Anemia Foundation »  me staf të kufizuar, ka vullnetarë të shumtë, shkencëtare dhe anëtarë individualë, mjekë në SHBA, Kanada, Europë dhe në botë, duke përfshirë edhe nga Shqipëria. Ato organizojnë seminare dhe kanë një program të gjërë edukimi mjekësor që fillon nga konsultat gjenetike dhe diagnoza prenatale që mund t’u japin familjeve njoftime të plota mjekësore për t’i ndihmuar që t’i kenë femijët në shëndet të plotë. Kur të dy prindërit janë me talasemi minor ose mbartës të talasemisë, kanë 25% mundësi për të lindur fëmijë me talasemi major. Për të zbuluar nëse je apo jo mbartës i talasemisë, mjafton një analizë e thjeshtë gjaku që quhet elektroforeza e hemoglobinës. Kështu, çiftet që kanë origjinën nga zonat që kanë përqindje të lartë të prekjes nga talasemia, duhet patjetër të bëjnë këtë analizë përpara se të vendosin për të lindur një fëmijë. Në rast se vetëm njëri nga çifti është mbartës, nuk ka asnjë rrezik.

Pas Konferencës së Limasolit në Qipro me titull : « Përparime në diagnostikimin dhe trajtimin e Talasemisë », organizuar nga Federata Ndërkombëtare e Talasemisë, janë organizuar disa konferenca ndërkombëtare për Talaseminë, në Dubai, Singapur, Nju Deli të Indisë, SHBA, Antalia, Athinë etj. Kushdo qe ka ndjekur këto 30 vitet e fundit ecurinë në mjekimin e talasemisë vëren me bindje se e ardhmja do jetë shumë më e mirë. Kalimi nga trajtimi fillestar në atë bashkëkohor: transfuzione ose hipertransfuzione, shoqëruar me eliminues të hekurit, Desferal, L 1, Ferriprox dhe EXJADE ose JADENU të Novartis, multinacionale farmaceutike me bazë në Bazel të Zvicrës, do të krijojë mundësinë e realizimit me sukses të transplantimeve të palcës së kockës, realizimit të terapisë me anën e kordonit ombelikal, si dhe terapive të tjera bashkëkohore. Mund t’u përmënd ish kampionin botëror të tenisit, amerikanin Peter Sampras, i cili ka talaseminë, por ka edhe një ecuri të shkëlqyer të jetës së tij. Kam lexuar shumë artikuj për të, të një njeriu fisnik dhe plot me kurajo. Një shembull i gjallë për ata që vuajnë nga kjo sëmundje gjenetike, por që ndjekin një jetë normale në sajë të mjekimit efikas.

Para disa kohe pata fatin, siç mund ta kishte edhe ndonjë bashkëatdhetar i imi, të takoj drejtoreshën kombëtare të “Cooley’s Anemia Foundation” në Nju Jork. Xhina Cioffi është një grua e thjeshtë, e matur, me tepër përvojë në fushën e talasemisë. Ajo më theksoi: « Kërkimet për terapinë gjenike po vazhdojnë me hapa të shpejta në SHBA, si mundësi për arritjen e një kure për sëmundje të shumta”.”Te drejtosh sëmundjen vetjake, kjo gjë mësohet”, më shprehet miku fisnik i shqiptarëve, prof. Jean-Philippe Assal. Ai vazhdon: “Duhet mësuar pacienti që vuan nga një sëmundje kronike që të drejtojë sëmundjen e vet, të ndihmohet që të jetojë sa më mirë duke e patur atë ». Si krijues në Europë i të parës njësi të mjekimit dhe mësimit për diabetin, ai pastaj u bë pionier i arsimit terapeutik. Drejtor i një qendre bashkëpunimi të OMS-it, ai jep ndihmesën e tij me përvojën e madhe, dhe të Fondacionit të krijuar prej tij, “Fondation Recherche et Formation pour l’Enseignement du Malade” në Gjenevë. Botimi i tij udhërrëfyes “Edukimi terapeutik i pacientëve me sëmundje kronike” është përkthyer në shqip.

Një i sëmurë që di të drejtojë mjekimin e vet shmang komplikimet, përmirëson cilësinë e jetës së vet dhe ka kënaqësinë të jetë më pak i varur nga mjekët, duke e ditur se e ka sëmundjen.  Federata Ndërkombëtare e Talasemisë është shumë e interesuar për gjetjen e rrugëve sa më efikase për të ndihmuar edhe Shqipërine lidhur me diagnostimin e sëmundjes tek pacientët e mundshëm dhe për mjekimin klinik sa më bashkëkohor jo vetëm në zonat e qytetit, por kudo ku kjo sëmundje e shekullit shfaqet, në format e saj minore apo majore.

Diaspora shqiptare, si edhe nje fondacion prestigjioz kanë filluar hapat e tyre për të ndihmuar futjen e teknikës bashkëkohore edhe në ato zona të Shqipërisë ku akoma nuk janë mjetet e domosdoshme për depistimin e sëmundjes, si edhe të mjekimit klinik të përshtatshëm për fëmijët dhe të rriturit. Kardiologu me famë botërore, Prof. A. Kalangos dërgoi para disa kohësh 15 TV dhe 15 DVD për spitalet në Shqipëri, ku trajtohen pacientët talasemikë. Janë përkthyer edhe libra të autorëve me zë si Prof. Alain Golay, Prof. Jean-Philippe Assal, të TIF etj. Hapat e reja që janë bërë në luftën kundër kësaj sëmundjeje gjenetike që janë transmetuar edhe kohët e fundit edhe në Shqipëri, nëpërmjet shkëmbimeve të frytshme me TIF, me Italinë, Greqinë, Francën, Turqine, Qipron dhe vende të tjera të Europës, por edhe gjetiu, me pjesëmarrjen në seminare, kurse formuese, të mjekëve tanë të përkushtuar hematologë, por edhe kardiologë, endokrinologë, apo edhe të personelit tonë kurues në përgjithësi, që lidhen me këtë sëmundje, kanë bërë që të na nxisin të ndërmarrin edhe ne në diasporë, një nismë modeste: një projekt për talasemikët, sidomos në zonat e fshatit në Jug dhe Shqipërinë e Mesme, si dhe ta zgjerojmë edhe në Kosovë e vise. Dr. Androulla Eleftheriou më ka theksuar se Federata Ndërkombëtare e Talasemisë është e interesuar të përfshijë një kapitull lidhur me pacientët me hemoglobinopati kronike, si Talasemia, në librin « Shpresa për të ardhmen » që po përgatis me ndihmesën e madhe të profesorëve të shquar botërorë Jean-Philippe Assal (Zvicër) ; Alan Cohen dhe Xhejms Humbert (SHBA) ; Bernadette Modell (Angli) ; Robert Girot (Francë) ; Fotis Beris (Zvicër) e shumë të tjerë që më kanë dhënë mendimet e tyre të vyera lidhur me mjekimin klinik të Talasemisë dhe hapat e realizuara gjatë këtyre viteve të fundit. Me këtë rast, nëpërmjet gazetës, do të dëshiroja të sillja një mesazh human : Le te shpresojmë se edhe biznesmenët shqiptarë, si edhe qytetarët në Shqipëri dhe diasporë, nëpërmjet këtij mesazhi do të japin ndihmesën e tyre për Shoqatën e Talasemikëve, për Fondacionin e Fëmijëve Shqiptarë . Cdo ndihmë qoftë edhe modeste e bashkëatdhetarëve tanë, kudo që janë, me të holla, me pajisje, me mundësi të ndryshme për talasemikët në Shqipëri, do të mirëpritej nga ana e tyre.

*Anëtar Bashkëpunëtor i Federatës Ndërkombëtare të Talasemisë (TIF)

Bashkëpunëtor i “Fondation Recherche et Formation pour l’Enseignement du Malade” në Gjenevë

Mediator kulturor